Historias de vida de madres que readaptan sus vidas para acompañar a sus niños enfermos; hay al menos 25.000 argentinos que no pueden incluir gluten en sus dietas.
Por Verónica Dema De la Redacción de lanacion.com
vdema@lanacion.com.ar En Twitter: @verodema
El día que se enteró que su hija era celíaca, Mónica Cortizas habló con su socio del corralón y le dijo que se retiraba del negocio, que quería dedicarse de lleno a Margarita, su pequeña de un año y medio. Por entonces -de esto hace más de 16 años- era muy difícil conseguir comida rica y libre de gluten, como la que pretendía para la alimentación de su niña. "Aunque nunca había cocinado decidí empezar a probar. Lo primero que hice fueron unas galletas de maizena horribles, con decirte que mi marido me preguntó: ¿qué son?", lo cuenta y sonríe, como si le diera ternura recordar los tiempos en los que emprendió una tarea sólo movida por el amor.
La celiaquía es una patología alimentaria caracterizada por la intolerancia al gluten, una proteína presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno. Esto produce una reacción inmunológica en el intestino, que va atrofiando las vellosidades intestinales, con la consiguiente mala absorción de nutrientes. De allí que entre los síntomas que padecen los celíacos se encuentren los intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras.
Ahora, sobre la misma mesada en la que Mónica amasó esas primeras galletas, descansa un libro con 101 recetas propias creadas a lo largo de los años. "Leía mucho sobre el tema y por ahí me pasaba que estaba durmiendo y me despertaba con la idea de que tal ingrediente combinado con otro podía quedar bien y así iban surgiendo nuevas recetas; las probaba muchísimas veces y en eso mi familia fue clave". Tanto su marido como Margarita y su hermano mellizo eran los catadores y le iban marcando virtudes y defectos de sus preparaciones.
Una de las claves de la familia fue convertir esta enfermedad en un desafío para estar más juntos, algo que aún hoy es una fortaleza. "En casa todos comemos lo mismo, porque son alimentos hasta más ricos que los no aptos para celíacos", se entusiasma Mónica. "En nuestra mesa, las milanesas y la pizza para celíacos vuelan", dice. Y revela que, algunos vecinos que pueden comer de todo, le encargan las tortas y galletas que ella hace.
Mientras conversa con lanacion.com, de su cocina sale un aroma a pan recién horneado. Dos niñas miran dibujos animados, toman jugo de soja y comen los sándwiches de jamón y queso que preparó más temprano la cocinera de la casa. Las pequeñas son Candela y Valentina, las hijas de Andrea Perrone. Andrea es amiga de Mónica desde que descubrieron que Candela, de 7 años, era celíaca.
"Me pareció que se me caía el mundo, porque era muy básica para cocinar", dice Andrea. "Pensé que no iba a poder, que mi hija no iba a comer nada y eso me desesperaba porque estaba muy flaquita y para los niños es muy importante la comida sana y rica". Pero cuenta que, de a poco fue aprendiendo, se reacomodó la dinámica familiar y hoy, como en la casa de Mónica, todos comen prácticamente lo mismo.
La celiaquía de su hija le sirvió a Andrea para enterarse de que ella también tenía la enfermedad, aunque por el momento era asintomática. Esto explica que los casos detectados de celíacos en el país sean unos 25.000, pero no se descarta que haya muchísimas más personas que, sin saberlo, padezcan esta enfermedad.
La ley celíaca. Uno de los problemas de los pacientes celíacos es el precio que deben pagar por los alimentos libres de gluten, mucho más caros que los tradicionales. De allí que se celebre el logro de la ley celíaca, una conquista reciente después de años de lucha de parte de familiares de enfermos. El 2 de diciembre último el Congreso aprobó la ley 26.558, promulgada el 29 de ese mes. El artículo 9 de la norma establece las obligaciones de cobertura asistencial de obras sociales y prepagas para con los celíacos, las que comprenden "la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento [...] incluyendo las harinas y las premezclas libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación".
Fuente: Diario La Nación publicada el día 13 de octubre de 2010.
miércoles, 13 de octubre de 2010
jueves, 7 de octubre de 2010
Próxima Reunión de la Asociación Celíaca Argentina
Este sábado 09 de Octubre a las 9.30 Hs. se llevará a cabo la Reunión mensual de la Asociación Celíaca Argentina.
Como es habitual, se entregará la Actualización de la Guía de Alimentos y Medicamentos correspondiente al mes en curso.
Tanto los que estén recién diagnosticados como los que asistan por primera vez, recibirán la información necesaria y se atenderán las consultas que se presenten.
La reunión tendrá lugar en el Hospital de Clínicas (Paraguay al 2300 - Capital Federal) , en el 1° Piso, Aula 10.
Para mayor información:
Asociación Celíaca Argentina
Sede Nacional
24 Nº 1907 - e/ 71 y 72 - La Plata
Tel./Fax: (0221) 451-6126
info@celiaco.org.ar www.celiaco.org.ar
Como es habitual, se entregará la Actualización de la Guía de Alimentos y Medicamentos correspondiente al mes en curso.
Tanto los que estén recién diagnosticados como los que asistan por primera vez, recibirán la información necesaria y se atenderán las consultas que se presenten.
La reunión tendrá lugar en el Hospital de Clínicas (Paraguay al 2300 - Capital Federal) , en el 1° Piso, Aula 10.
Para mayor información:
Asociación Celíaca Argentina
Sede Nacional
24 Nº 1907 - e/ 71 y 72 - La Plata
Tel./Fax: (0221) 451-6126
info@celiaco.org.ar www.celiaco.org.ar
miércoles, 22 de septiembre de 2010
Sr. Patata - Promoción Exclusiva para celíacos
La Asociación Celíaca Argentina informa que la cadena española SR. PATATA, ha lanzado una promoción exclusiva para celíacos para el próximo jueves 23 de Septiembre de 19:00 a 22:00 hs.
Los primeros diez (10) que visiten el local nombrando a la Asociación Celíaca Argentina, recibirán: una papa a elección, con una bebida gratis.
Para el resto, se realizará un 20 % de descuento y una bebida gratis.
El local se encuentra en:
Reconquista 856, Esq. Tres Sargentos (Microcentro – Capital Federal).
Tel: 4311-9068 (Delivery)
Los primeros diez (10) que visiten el local nombrando a la Asociación Celíaca Argentina, recibirán: una papa a elección, con una bebida gratis.
Para el resto, se realizará un 20 % de descuento y una bebida gratis.
El local se encuentra en:
Reconquista 856, Esq. Tres Sargentos (Microcentro – Capital Federal).
Tel: 4311-9068 (Delivery)
jueves, 26 de agosto de 2010
Nuevo taller de cocina celíaca
Nota de Prensa Diario elargentino.com.ar / 17 de Agosto de 2010
Gualeguaychú - Entre Ríos - Argentina
Se trata de un espacio que no solo está destinado a la población celíaca sino a familiares o a personas cercanas a celíacos, en definitiva a todos aquellos que tienen que elaborar alimentos para quienes padecen esta enfermedad.
La decana de la Facultad de Bromatología, María Clara Melchiori, explicó a EL ARGENTINO que “los talleres están conducidos por pacientes celíacos, que tienen una gran experiencia en lo que es elaboración de sus propios alimentos, junto a un grupo de estudiantes y profesionales de la universidad que interactúan formándose”. Los talleres están enmarcados en un proyecto de Voluntariado Universitario, financiado por el Ministerio de Educación de la Nación, que se denomina “Taller Itinerante de Cocina para Celíacos”. El taller es itinerante porque visita diversos puntos de la provincia donde haya grupos de celíacos conformados o también donde exista interés en conformarlo. La decana de la facultad aprovechó la oportunidad para invitar a la comunidad a que participe de los talleres gratuitos y también para que aquellos que estén interesados en que el taller visite su ciudad se comunique con la facultad para poder coordinar la realización del mismo. La finalidad del espacio “no es solo aprender sino también compartir, ya que por un lado los estudiantes universitarios aprenden de los celíacos con experiencia sobre la realización de sus alimentos y éstos les brindan conocimientos que pueden mejorar ciertos aspectos de la alimentación. Por ejemplo, en los últimos tiempos nos hemos abocado a disminuir los niveles de sodio en las preparaciones, en vistas de un lineamiento internacional que busca disminuir el consumo de sodio, fundamentalmente a través del consumo de sal, dada la gran prevalencia de hipertensión que hay en la comunidad”, puntualizó María Clara Melchiori.Quienes quieran participar deben llevar un cuaderno e ir preparados para ponerse a trabajar en la cocina. Libro de recetas para celíacosEl Voluntariado Universitario tiene, entre sus objetivos, el de editar el Libro de recetas probadas de cocina para celíacos. Hasta el momento se han recopilado unas 62 recetas para este libro, que será financiado por el Ministerio de Salud de la Provincia, mientras que la edición estará a cargo de la Editorial de la UNER. Esta iniciativa ya se encuentra en su etapa final, llevará las recetas con una valoración nutricional, realizadas por una graduada de la facultad y una fotografía de cada uno de los platos “para que la gente pueda ver el producto terminado”, concluyó Melchiori.El gran objetivo del Voluntariado es poder editar este libro que se distribuirá de manera gratuita en los talleres, no solo en Gualeguaychú sino en los diversos lugares de la provincia donde el mismo se realice.
Gualeguaychú - Entre Ríos - Argentina
Se trata de un espacio que no solo está destinado a la población celíaca sino a familiares o a personas cercanas a celíacos, en definitiva a todos aquellos que tienen que elaborar alimentos para quienes padecen esta enfermedad.
La decana de la Facultad de Bromatología, María Clara Melchiori, explicó a EL ARGENTINO que “los talleres están conducidos por pacientes celíacos, que tienen una gran experiencia en lo que es elaboración de sus propios alimentos, junto a un grupo de estudiantes y profesionales de la universidad que interactúan formándose”. Los talleres están enmarcados en un proyecto de Voluntariado Universitario, financiado por el Ministerio de Educación de la Nación, que se denomina “Taller Itinerante de Cocina para Celíacos”. El taller es itinerante porque visita diversos puntos de la provincia donde haya grupos de celíacos conformados o también donde exista interés en conformarlo. La decana de la facultad aprovechó la oportunidad para invitar a la comunidad a que participe de los talleres gratuitos y también para que aquellos que estén interesados en que el taller visite su ciudad se comunique con la facultad para poder coordinar la realización del mismo. La finalidad del espacio “no es solo aprender sino también compartir, ya que por un lado los estudiantes universitarios aprenden de los celíacos con experiencia sobre la realización de sus alimentos y éstos les brindan conocimientos que pueden mejorar ciertos aspectos de la alimentación. Por ejemplo, en los últimos tiempos nos hemos abocado a disminuir los niveles de sodio en las preparaciones, en vistas de un lineamiento internacional que busca disminuir el consumo de sodio, fundamentalmente a través del consumo de sal, dada la gran prevalencia de hipertensión que hay en la comunidad”, puntualizó María Clara Melchiori.Quienes quieran participar deben llevar un cuaderno e ir preparados para ponerse a trabajar en la cocina. Libro de recetas para celíacosEl Voluntariado Universitario tiene, entre sus objetivos, el de editar el Libro de recetas probadas de cocina para celíacos. Hasta el momento se han recopilado unas 62 recetas para este libro, que será financiado por el Ministerio de Salud de la Provincia, mientras que la edición estará a cargo de la Editorial de la UNER. Esta iniciativa ya se encuentra en su etapa final, llevará las recetas con una valoración nutricional, realizadas por una graduada de la facultad y una fotografía de cada uno de los platos “para que la gente pueda ver el producto terminado”, concluyó Melchiori.El gran objetivo del Voluntariado es poder editar este libro que se distribuirá de manera gratuita en los talleres, no solo en Gualeguaychú sino en los diversos lugares de la provincia donde el mismo se realice.
lunes, 26 de julio de 2010
Y un día los celiacos podrán comer pan
JOSEP CORBELLA
El descubrimiento de tres moléculas que causan el 80% de casos abre la vía a mejorar el diagnóstico y el tratamiento
Científicos de Australia y el Reino Unido han identificado tres componentes del gluten responsables de cerca del 80% de los casos de enfermedad celìaca. La investigación, presentada ayer en la resvista Science Translational Medicine, abre la vía a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la celiaquía.
La empresa de biotecnología australiana Nexpep, creada por los propios investigadores, ha iniciado ensayos clínicos de una terapia experimental contra la celiaquía en pacientes voluntarios con el objetivo de que puedan incorporar productos con gluten a su dieta. Aún no se han presentado resultados de los ensayos para saber si el tratamiento es eficaz.
La enfermedad celíaca se debe a que el sistema inmunitario, estimulado por alimentos comunes como el pan o la pasta, agrede por error el intestino delgado. Se estima que afecta a alrededor del 1% de la población, aunque la gran mayoría de los casos permanece sin diagnosticar.
"Desde que se descubrió que el gluten esté en el origen de la celiaquía hace 60 años, el santo grial de la investigación de esta enfermedad ha sido identificar los componentes tóxicos del gluten que la causan", ha declarado por correo electrónico Bob Anderson, investigador del Instituto Walter y Eliza Hall de Victoria (Australia) y director del trabajo.
El hecho de no conocer que componentes del gluten desencadenan la enfermedad ha limitado hasta ahora el desarrollo de pruebas de diagnóstico sencillas y de tratamientos eficaces.
Para identificar a las moléulas responsables, el equipo de Anderson ha analizado células inmunitarias de 226 personas celíacas adultas. Los voluntarios que han participado en el estudio habían tenido una dieta totalmente libre de gluten durante los tres meses anteriores. Para estimular su sistema inmunitario contra el gluten y desenmascarar a las moléculas culpables, los pacientes accedieron a tomar unos 200 gramos diarios de alimentos con gluten durante tres días. Unos tomaron pan de trigo, otros madalenas de centeno y otros risotto de cebada. Seis días después de empezar a tomar gluten, cuando la reacción inmunitaria estaba en su apogeo, se extrajo sangre de los voluntarios para estudiar sus linfocitos T.
Los investigadores analizaron la reacción de estas células inmunitarias ante 2.700 componentes distintos del gluten. Los cientos de proteínas que forman el gluten y la escasez de células T que reaccionan contra algunas de ellas había limitado en el pasado este tipo de investigación. Pero nuevas técnicas de análisis y de computación permiten hoy día emprender estos estudios a gran escala.
Una vez analizados los datos, los investigadores han descubierto que hay tres péptidos en el gluten que son los responsables principales de la reacción inmunitaria que causa la celiaquía. Los péptidos son moléculas similares a proteínas pero más pequeñas. "Es un estudio de alta calidad técnica", valoró ayer Vicente Varea, especialista en celiaquía del hospital Sant Joan de Déu. "Un excelente trabajo". Queda la duda de si los resultados observados en adultos explican son extrapolables a los niños y si los tests de diagnóstico y los tratamientos que se deriven de esta investigación serán válidos también en la población pediátrica.
Un test de diagnóstico se basará en el mismo principio en que se diagnostican hoy día las alergias, analizando si una persona tiene una reacción inmunitaria desproporcionada a uno de los tres péptidos del gluten identificados por los investigadores. "Lo importante es que la enfermedad celíaca se podrá identificar por la respuesta inmunitaria y no por el daño en el intestino", destaca Bob Anderson. Esto permitirá extender el test de diagnóstico a grupos más amplios de población y de reducir el número de personas que tienen celiaquía y no lo saben. La empresa Nexpep está evaluando la posibilidad de desarrollar un test de este tipo.
El tratamiento también se basará en el mismo principio que el tratamiento de las alergias. "Esperamos poder inducir tolerancia al gluten con inyecciones repetidas de pequeñas dosis de los péptidos relevantes", explica Anderson. "Hemos completado los primeros ensayos clínicos y estamos esperando los resultados".
Fuente: Nota de Prensa
Diario LAVANGUARDIA.es / 21 de Julio de 2010
El descubrimiento de tres moléculas que causan el 80% de casos abre la vía a mejorar el diagnóstico y el tratamiento
Científicos de Australia y el Reino Unido han identificado tres componentes del gluten responsables de cerca del 80% de los casos de enfermedad celìaca. La investigación, presentada ayer en la resvista Science Translational Medicine, abre la vía a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la celiaquía.
La empresa de biotecnología australiana Nexpep, creada por los propios investigadores, ha iniciado ensayos clínicos de una terapia experimental contra la celiaquía en pacientes voluntarios con el objetivo de que puedan incorporar productos con gluten a su dieta. Aún no se han presentado resultados de los ensayos para saber si el tratamiento es eficaz.
La enfermedad celíaca se debe a que el sistema inmunitario, estimulado por alimentos comunes como el pan o la pasta, agrede por error el intestino delgado. Se estima que afecta a alrededor del 1% de la población, aunque la gran mayoría de los casos permanece sin diagnosticar.
"Desde que se descubrió que el gluten esté en el origen de la celiaquía hace 60 años, el santo grial de la investigación de esta enfermedad ha sido identificar los componentes tóxicos del gluten que la causan", ha declarado por correo electrónico Bob Anderson, investigador del Instituto Walter y Eliza Hall de Victoria (Australia) y director del trabajo.
El hecho de no conocer que componentes del gluten desencadenan la enfermedad ha limitado hasta ahora el desarrollo de pruebas de diagnóstico sencillas y de tratamientos eficaces.
Para identificar a las moléulas responsables, el equipo de Anderson ha analizado células inmunitarias de 226 personas celíacas adultas. Los voluntarios que han participado en el estudio habían tenido una dieta totalmente libre de gluten durante los tres meses anteriores. Para estimular su sistema inmunitario contra el gluten y desenmascarar a las moléculas culpables, los pacientes accedieron a tomar unos 200 gramos diarios de alimentos con gluten durante tres días. Unos tomaron pan de trigo, otros madalenas de centeno y otros risotto de cebada. Seis días después de empezar a tomar gluten, cuando la reacción inmunitaria estaba en su apogeo, se extrajo sangre de los voluntarios para estudiar sus linfocitos T.
Los investigadores analizaron la reacción de estas células inmunitarias ante 2.700 componentes distintos del gluten. Los cientos de proteínas que forman el gluten y la escasez de células T que reaccionan contra algunas de ellas había limitado en el pasado este tipo de investigación. Pero nuevas técnicas de análisis y de computación permiten hoy día emprender estos estudios a gran escala.
Una vez analizados los datos, los investigadores han descubierto que hay tres péptidos en el gluten que son los responsables principales de la reacción inmunitaria que causa la celiaquía. Los péptidos son moléculas similares a proteínas pero más pequeñas. "Es un estudio de alta calidad técnica", valoró ayer Vicente Varea, especialista en celiaquía del hospital Sant Joan de Déu. "Un excelente trabajo". Queda la duda de si los resultados observados en adultos explican son extrapolables a los niños y si los tests de diagnóstico y los tratamientos que se deriven de esta investigación serán válidos también en la población pediátrica.
Un test de diagnóstico se basará en el mismo principio en que se diagnostican hoy día las alergias, analizando si una persona tiene una reacción inmunitaria desproporcionada a uno de los tres péptidos del gluten identificados por los investigadores. "Lo importante es que la enfermedad celíaca se podrá identificar por la respuesta inmunitaria y no por el daño en el intestino", destaca Bob Anderson. Esto permitirá extender el test de diagnóstico a grupos más amplios de población y de reducir el número de personas que tienen celiaquía y no lo saben. La empresa Nexpep está evaluando la posibilidad de desarrollar un test de este tipo.
El tratamiento también se basará en el mismo principio que el tratamiento de las alergias. "Esperamos poder inducir tolerancia al gluten con inyecciones repetidas de pequeñas dosis de los péptidos relevantes", explica Anderson. "Hemos completado los primeros ensayos clínicos y estamos esperando los resultados".
Fuente: Nota de Prensa
Diario LAVANGUARDIA.es / 21 de Julio de 2010
sábado, 24 de julio de 2010
Desarrollan la primera vacuna terapéutica contra la celiaquía
23/07/10
Por Valeria Román
Cada día, una persona ingiere más de 1.000 proteínas diferentes, pero los enfermos celíacos no pueden digerirlas a todas. Es porque su organismo no tolera el gluten, que se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno y la avena. Como una solución prometedora, ya están desarrollando la primera vacuna para hacer que el organismo no reaccione frente al gluten, y los celíacos puedan comer la comida común.
La están preparando en Australia, como parte de una colaboración entre el Instituto Walter y Eliza Hall, la Universidad Monash, y la de Melbourne, y el Hospital John Radcliffe, de Inglaterra. Es a partir de que los científicos consiguieron identificar tres fragmentos de proteínas que hacen que el gluten se vuelva tóxico para las personas con enfermedad celíaca, que padecen 400.000 argentinos.
Este hallazgo es el primer paso de una estrategia hacia la vacuna que podría impedir que el sistema inmune reaccione contra el gluten y se dañe el intestino delgado. Hace 60 años, ya se había encontrado que el gluten era la causa ambiental de la enfermedad celíaca. “Desde entonces, el Santo Grial en la investigación de la enfermedad ha sido identificar los componentes péptidos tóxicos del gluten, y eso es lo que hicimos”, explicó Bob Anderson, uno de los líderes del grupo, que publicó el miércoles el trabajo en la revista Science Translational Medicine .
“Se trata de una línea de trabajo esperanzadora”, opinó Julio Bai, jefe del departamento de medicina del Hospital de Gastroenterología Bonorino Udaondo, al ser consultado por Clarín . “Pero ningún paciente debería pensar que la vacuna estará disponible pronto. Por el momento, la mejor opción es no ingerir alimentos con gluten. Por esto, es importante que hoy en la Argentina se reglamente la ley celíaca.
Faltan al menos 3 años más de investigación, y no se sabe si esta estrategia será efectiva para todos los pacientes por igual”.
El estudio había empezado hace 9 años con más de 200 enfermos celíacos de Australia e Inglaterra. Se les dio para comer pan, magdalenas de centeno, y cebada. Seis días después se hicieron análisis de sangre, que permitieron identificar los tres fragmentos de gluten más tóxicos. Este hallazgo ya es utilizado por una empresa biotecnológica australiana que inició el ensayo en fase I de la vacuna. Esperan que esta herramienta se complemente con 3 drogas que también están en desarrollo.
Una ley que sigue sin reglamentación
La ley nacional para proteger a las personas con la enfermedad celíaca fue sancionada por el Congreso en diciembre del año pasado, pero aún el Gobierno, a través de la cartera de Salud, no la reglamentó. “Como grupo de celíacos y familiares, exigimos la reglamentación”, contó Gabriel Leyba. El grupo viene pidiendo desde 2007 que se identifique cuáles son los productos de consumo humano aptos para celíacos. También solicita que el diagnóstico y el tratamiento sea cubierto por el Programa Médico obligatorio, y que se incorpore la problemática en las escuelas.
Fuente: Diario Clarín
Por Valeria Román
Cada día, una persona ingiere más de 1.000 proteínas diferentes, pero los enfermos celíacos no pueden digerirlas a todas. Es porque su organismo no tolera el gluten, que se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno y la avena. Como una solución prometedora, ya están desarrollando la primera vacuna para hacer que el organismo no reaccione frente al gluten, y los celíacos puedan comer la comida común.
La están preparando en Australia, como parte de una colaboración entre el Instituto Walter y Eliza Hall, la Universidad Monash, y la de Melbourne, y el Hospital John Radcliffe, de Inglaterra. Es a partir de que los científicos consiguieron identificar tres fragmentos de proteínas que hacen que el gluten se vuelva tóxico para las personas con enfermedad celíaca, que padecen 400.000 argentinos.
Este hallazgo es el primer paso de una estrategia hacia la vacuna que podría impedir que el sistema inmune reaccione contra el gluten y se dañe el intestino delgado. Hace 60 años, ya se había encontrado que el gluten era la causa ambiental de la enfermedad celíaca. “Desde entonces, el Santo Grial en la investigación de la enfermedad ha sido identificar los componentes péptidos tóxicos del gluten, y eso es lo que hicimos”, explicó Bob Anderson, uno de los líderes del grupo, que publicó el miércoles el trabajo en la revista Science Translational Medicine .
“Se trata de una línea de trabajo esperanzadora”, opinó Julio Bai, jefe del departamento de medicina del Hospital de Gastroenterología Bonorino Udaondo, al ser consultado por Clarín . “Pero ningún paciente debería pensar que la vacuna estará disponible pronto. Por el momento, la mejor opción es no ingerir alimentos con gluten. Por esto, es importante que hoy en la Argentina se reglamente la ley celíaca.
Faltan al menos 3 años más de investigación, y no se sabe si esta estrategia será efectiva para todos los pacientes por igual”.
El estudio había empezado hace 9 años con más de 200 enfermos celíacos de Australia e Inglaterra. Se les dio para comer pan, magdalenas de centeno, y cebada. Seis días después se hicieron análisis de sangre, que permitieron identificar los tres fragmentos de gluten más tóxicos. Este hallazgo ya es utilizado por una empresa biotecnológica australiana que inició el ensayo en fase I de la vacuna. Esperan que esta herramienta se complemente con 3 drogas que también están en desarrollo.
Una ley que sigue sin reglamentación
La ley nacional para proteger a las personas con la enfermedad celíaca fue sancionada por el Congreso en diciembre del año pasado, pero aún el Gobierno, a través de la cartera de Salud, no la reglamentó. “Como grupo de celíacos y familiares, exigimos la reglamentación”, contó Gabriel Leyba. El grupo viene pidiendo desde 2007 que se identifique cuáles son los productos de consumo humano aptos para celíacos. También solicita que el diagnóstico y el tratamiento sea cubierto por el Programa Médico obligatorio, y que se incorpore la problemática en las escuelas.
Fuente: Diario Clarín
martes, 20 de julio de 2010
Reunión de la Asociación Celíaca Argentina
La Asociación Celíaca Argentina invita a todos los niños celíacos y a sus familias a celebrar el Día del Niño en la próxima Reunión mensual, a realizarse el sábado 14 de agosto, a las 9:30 hs.
Durante la jornada, se realizará un taller de cocina, juegos y sorteos. El objetivo principal es iniciar a los pequeños en el nuevo mundo de la cocina Sin TACC, estimular el interés por las preparaciones aptas y compartir un momento de recreación con otros niños celíacos.
Se solicita que aquellos que estén interesados en participar en el Taller de Cocina, confirmen asistencia antes del 27 de Julio al teléfono (0221) 15 504-2756 o vía mail a prensa@celiaco.org.ar indicando los siguientes datos:
Nombre y Apellido del niño:
Edad:
Indicar si es celíaco o no:
Localidad:
Teléfono de contacto:
Nombre y Apellido de un responsable mayor a 18 años:
E- mail de contacto:
Tanto los que estén recién diagnosticados como los que participen por primera vez, recibirán como es habitual, la información necesaria y se atenderán con todo gusto las consultas que se presenten. La reunión tendrá lugar en el Hospital de Clínicas (Paraguay al 2300 - Capital Federal), en el 1° Piso, Aula 10.
Para mayor información:
Comisión de Prensa y Difusión de la Asociación Celíaca Argentina
Sede Nacional 24 Nº 1907 - e/ 71 y 72 - La PlataTel. /Fax: (0221) 451-6126 info@celiaco.org.arwww.celiaco.org.ar
Durante la jornada, se realizará un taller de cocina, juegos y sorteos. El objetivo principal es iniciar a los pequeños en el nuevo mundo de la cocina Sin TACC, estimular el interés por las preparaciones aptas y compartir un momento de recreación con otros niños celíacos.
Se solicita que aquellos que estén interesados en participar en el Taller de Cocina, confirmen asistencia antes del 27 de Julio al teléfono (0221) 15 504-2756 o vía mail a prensa@celiaco.org.ar indicando los siguientes datos:
Nombre y Apellido del niño:
Edad:
Indicar si es celíaco o no:
Localidad:
Teléfono de contacto:
Nombre y Apellido de un responsable mayor a 18 años:
E- mail de contacto:
Tanto los que estén recién diagnosticados como los que participen por primera vez, recibirán como es habitual, la información necesaria y se atenderán con todo gusto las consultas que se presenten. La reunión tendrá lugar en el Hospital de Clínicas (Paraguay al 2300 - Capital Federal), en el 1° Piso, Aula 10.
Para mayor información:
Comisión de Prensa y Difusión de la Asociación Celíaca Argentina
Sede Nacional 24 Nº 1907 - e/ 71 y 72 - La PlataTel. /Fax: (0221) 451-6126 info@celiaco.org.arwww.celiaco.org.ar
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