El drama de ser celíaco y vivir en la Argentina

Desinformación, alimentos a precios imposibles y diagnósticos imprudentes.

Los testimonios de quienes protagonizan la épica de sobrevivir sin gluten. Vea además el especial sobre celiaquísmo de Perfil.com .

Por Verónica Wiñazki (*) Diario Perfil 22.07.2008

En mayo, el grupo promotor de la ley de celiaquía le hizo un pedido formal al vice-presidente Cobos para que se apruebe la ley.

En la Argentina hay 400 mil celíacos. Pero no todos lo saben; unos 25 mil enfermos desconocen que padecen la enfermedad que afecta al 1% de la población de todo el mundo. "La desinformación es muy peligrosa. No saber que uno está enfermo puede conducir a un agravamiento de los síntomas y las consecuencias son muy graves", explica Mirtha Fernández, que fue diagnosticada a los 38 años cuando advirtieron que su hija de tres era celíaca. "Apenas nos enteramos, mi marido y yo nos hicimos los análisis correspondientes y resultó que yo era celíaca", contó a Perfil.com. La enfermedad consiste en una intolerancia permanente al gluten, que es una proteína que se encuentra en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACCC). Quienes padecen celiaquía no pueden ingerir ningún alimento que contenga gluten, aunque sea en cantidades mínimas. Su ingesta produciría una lesión grave del intestino impidiendo la absorción de los nutrientes necesarios para el organismo. El 5 de mayo pasado, día del enfermo celíaco, los miembros del Grupo Promotor realizaron un abrazo simbólico al Congreso y le entregaron al vicepresidente Julio Cobos y al senador Miguel Ángel Picheto las urnas que contenías 200.000 firmas en favor de la Ley Celíaca. Por su parte, los diputados porteños por el PRO, Roberto Destéfano y Marta Varela, están impulsando un proyecto de Ley para la Ciudad. Todavía es una incógnita cuál será el destino de ambas propuestas. Mientras tanto, la agrupación Ley Celíaca emite su mensaje contundente: "No podemos cambiar los genes...pero sí debemos cambiar las leyes!". Sin embargo, por ahora el cambio de leyes deberá esperar ya que, debido al conflicto por las retenciones, el tratamiento de los proyectos en el Congreso quedó en stand-by hasta nuevo aviso.

Perfil.com ofrece a sus lectores un especial con todo lo que hay que saber sobre la enfermedad y el drama de padecerla en la Argentina.

30° Aniversario de la Asociación Celíaca Argentina

La Asociación Celíaca Argentina conmemoró su 30° Aniversario el día sábado 7 de junio en la ciudad de La Plata.Esta asociación civil sin fines de lucro, formada por celíacos y familiares, trabaja para mejorar la calidad de vida de los celíacos. Fue fundada en el Hospital de Niños Sor Ludovica de La Plata en 1978 y, habiendo sido inicialmente un grupo muy pequeño, hoy cuenta con filiales y delegaciones en todo el país. Entre las tareas de la institución, se puede mencionar la elaboración de una Guía de Alimentos y Medicamentos para el celíaco, talleres de cocina sin gluten, charlas informativas, asesoramiento en nutrición, contención psicológica y difusión de la problemática del celíaco.

Listado Alimentos sin T.A.C.C.

Les paso el link desde donde se puede descargar en pdf el listado de alimentos libres de gluten actualizado al 18 de enero de 2008, publicado por ANMAT.

http://www.femeba.org.ar/fundacion/index.htm

Cuadraditos de limón sin gluten

- 1 pote de crema de leche de 250 cc (usar este envase para medir el resto de los ingredientes)
- 1 pote de azúcar
- 1 pote de premezcla para repostería
- 2 huevos
- 1 cucharada de polvo de hornear permitido
- ralladura de limón a gusto

Tamizar la premezcla para repostería con el polvo de hornear. Unir bien todos los ingredientes y colocar la preparación sobre una fuente para horno, enmantecada y espolvoreada con premezcla para repostería o almidón de maíz. Cocinar en horno moderado por aproximadamente 20 minutos. Retirar la torta del horno y cuando se entibia, cubrirla con un glasé realizado con jugo de limón y azúcar impalpable. Una vez fría, cortarla en cuadraditos.